Diabetes Mellitus como paradigma

Enfermedad, ¿naturaleza o cultura?

La mirada nosológica proyectada al campo del cuidado de la salud ha permitido un impresionante desarrollo de la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de las enfermedades en beneficio de millones de personas. No obstante, las limitaciones de tal aproximación se hacen ostensibles cuando nos acercamos más al ámbito de lo cultural: a los usos y costumbres, a los hábitos, tradiciones y creencias de las personas, a sus condiciones y circunstancias de vida.

Es aquí donde la visión centrada en la enfermedad resulta insuficiente y, con frecuencia, un obstáculo para profundizar en otras facetas de la problemática que desafía a los servicios de salud.

En multitud de enfermedades crónicas, y en particular la diabetes mellitus tipo 2, lo cultural suele tener una influencia decisiva en su devenir, como lo podrían atestiguar a diario los integrantes del equipo de salud en su ejercicio profesional; empero, el predominio del enfoque nosológico como la aproximación casi exclusiva del médico en la atención de pacientes, obstaculiza o impide tomar conciencia de todo lo que ocurre fuera de dicho enfoque.

Tal situación amerita replantearnos algo que se da por sentado y se considera de sobra conocido: ¿qué son las enfermedades crónico-degenerativas?

Para responder a esta interrogante confrontaré dos concepciones. Una, de aceptación general, las piensa como desviaciones del sendero de la salud; la otra, inusitada en la práctica médica, las considera “formas de ser particulares y diferenciadas” de los seres humanos.

Como desviaciones del sendero de la salud, las enfermedades crónicas constituyen propiamente objetos susceptibles de intervenciones directas o indirectas con propósitos predeterminados: prevención primaria, detección oportuna, limitación del daño, rehabilitación. Es decir, los conceptos salud-enfermedad permiten el despliegue de acciones técnicas e instrumentales, de variable complejidad, con potencialidad creciente para evitar o retardar la aparición de cierta enfermedad, detener o “silenciar” su evolución, y restituir las funciones disminuidas o perdidas.

En todas estas acciones se trata de devolver esa desviación, lo más que sea posible, al patrón de referencia que llamamos salud. Si, por otra parte, consideramos a las enfermedades crónicas como “formas de ser”10 particulares y diferenciadas de ciertos grupos de personas, debemos ir más allá del ámbito de lo técnico de la enfermedad y de la salud para incursionar en el padecer, en la esfera psicosocial, en las tradiciones, en las formas de vivir, en una palabra, en lo cultural. Bajo esta perspectiva, lo que caracteriza a estas formas de ser (las enfermedades crónicas) respecto a otras que no consideramos enfermedades, son los malestares, los sufrimientos, los inconvenientes y las limitaciones de quienes las padecen.

Pasaré ahora a analizar con cierto detalle las implicaciones de estas dos ideas divergentes —aunque no excluyentes— en cuanto a las enfermedades crónicas, que expresadas de manera sucinta corresponden en un caso a la forma objetivada de ciertos tipos de desviación de la salud y en el otro, a la forma de ser específica de ciertos grupos de personas.

Eutanasia y encarnizamiento terapéutico

El encarnizamiento terapéutico 

El encarnizamiento terapéutico es la aplicación a un paciente terminal de "tratamientos extraordinarios de los que nadie puede esperar ningún tipo de beneficio para el paciente" (Asociación Médica Mundial,1983) y constituye una práctica éticamente reprobable. El artículo 28.2 del Código de Etica y Deontología Médica de la Organización Médica Colegial del Estado, dice que “en caso de enfermedad incurable y terminal, el médico debe limitarse a aliviar los dolores físicos y morales del paciente, manteniendo en todo lo posible la calidad de una vida que se agota y evitando emprender o continuar acciones terapéuticas sin esperanza, inútiles u obstinadas. Asistirá al enfermo hasta el final, con el respeto que merece la dignidad del hombre.

A partir de lo anterior, se deduce que los enfermos terminales han de recibir siempre los medios terapéuticos ordinarios, pudiendo, según los casos, omitirse los extraordinarios. La frontera entre medios ordinarios y extraordinarios no es algo nítido y perfectamente delimitado, dependiendo en cada caso de múltiples circunstancias. El límite de atención que no puede ser sobrepasado sin atentar directamente contra la vida, es el de la cobertura de las necesidades vitales mínimas, fundamentalmente alimentación e hidratación, así como transfusiones y medicación de uso común.

En determinados casos se plantea la administración de sedantes conocida como sedación terminal. "Se entiende por sedación terminal la administración deliberada de fármacos para producir una disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la conciencia en un paciente cuya muerte se prevé próxima, con la intención de aliviar un sufrimiento físico y/o psicológico inalcanzable con otras medidas y con el consentimiento explícito, implícito o delegado del paciente". El recurrir al consentimiento implícito o delegado cuando el paciente puede conocer la información quita al moribundo su derecho a afrontar el acto final de su vida: su propia muerte. La familia y el médico suplantan entonces al enfermo y lo despojan del conocimiento de esta decisión.

El verdadero respeto a los derechos del paciente pasa por hacerlo partícipe de las decisiones sobre su cuidado, aunque éstas hayan de pasar por una información desagradable.

La sedación terminal es éticamente correcta cuando:

* El fin de la sedación sea mitigar el sufrimiento;

* La administración del tratamiento busque únicamente mitigar el sufrimiento y no la provocación intencionada de la muerte;

* No haya ningún tratamiento alternativo que consiga los mismos efectos principales sin el efecto secundario que sería el acortamiento de la vida. Entonces la acción es correcta y éticamente aceptable.

La verdadera alternativa a la eutanasia y al encarnizamiento terapéutico es la humanización de la muerte. Ayudar al enfermo a vivir lo mejor posible el último periodo de la vida. Es fundamental expresar el apoyo, los sentimientos,  mejorar el trato y los cuidados, y mantener el compromiso de no abandonarle, tanto por parte del médico, como por los cuidadores, los familiares, y también del entorno social. logrando a través del control del dolor y  otros  síntomas de la enfermedad, un apoyo emocional al paciente y a la familia para disminuir el sufrimiento intenso y darles una mejor calidad de vida.

En los cuidados paliativos no estamos a favor de la eutanasia, sin embargo le informamos acerca de este procedimientos que existe en otros países. 

Eutanasia y encarnecimiento terapéutico

Eutanasia y encarnecimiento terapéutico

Dos cuestiones se plantean con cierta frecuencia en la sociedad contemporánea en torno al paciente terminal: la posibilidad de provocar la muerte a demanda y la de defenderse de una excesiva y deshumanizadora tecnificación en las últimas fases de la enfermedad.

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define la eutanasia como aquella “acción del médico que provoca deliberadamente la muerte del paciente”.

Esta definición resalta la intención del acto médico, es decir, el querer provocar voluntariamente la muerte del otro. La eutanasia se puede realizar por acción directa, v.g. proporcionando una inyección letal al enfermo, o por omisión, v.g. no proporcionando el soporte básico para la supervivencia del mismo. En ambos casos, la finalidad es la misma: acabar con una vida enferma.

Los argumentos a favor y en contra de la eutanasia se dividen en tres grupos: los relacionados con el consenso, la dignidad de la persona humana y la autonomía personal.

El consenso:

Los derechos humanos no son otorgados por el número de votos obtenidos, ni por la sociedad, ni por los partidos políticos, aunque deben siempre reconocerlos y defenderlos. No se basan tampoco en el consenso social, ya que los derechos los posee cada persona, por ser persona. Las votaciones parlamentarias no modifican la realidad del hombre, ni la verdad sobre el trato que le corresponde.

Hay quien asume equivocadamente el principio legislativo como la única fuente de verdad y de bien, dejando la vida humana a merced del número de votos emitidos en un Parlamento. Las legislaciones sobre el aborto, la clonación humana, la fecundación extracorpórea y la experimentación embrionaria son consecuencia de la aplicación del principio de las mayorías.

La dignidad de la persona humana:

La dignidad de la persona humana, al igual que la libertad, es algo intrínseco a ella y no definido por las circunstancias externas: el ser humano siempre, en todo caso y situación es excepcional e irrenunciablemente digno por sí mismo. También se puede considerar la dignidad en otro plano, el que define el diccionario como "gravedad y decoro de las personas en la manera de comportarse". En ambos casos la dignidad “nace” de la persona, no es un regalo de la sociedad ni del entorno.

El nacer y el morir son sólo hechos. No pueden ser tenidos como dignos o indignos según las circunstancias en que acontezcan.

La autonomía personal:

"El derecho a morir no está regulado constitucionalmente, no existe en la Constitución la disponibilidad de la propia vida como tal". El derecho absoluto sobre la vida conllevaría otros derechos como la posibilidad de vender los propios órganos, de alquilar el cuerpo para experimentación sin límite de riesgo, de comerciar con el espectáculo de la propia muerte, de aceptar voluntariamente la esclavitud, etc.

El hombre, siendo una totalidad en sí mismo, es a la vez social por naturaleza. Nace, independientemente de su voluntad, inserto en un momento histórico determinado, y asimila a lo largo de su vida el bagaje de conocimientos de la sociedad que le rodea, que a su vez contribuye a enriquecer. Vive en interacción dinámica con su entorno natural y social, sin el cual la supervivencia sería imposible. Por todo ello, el rechazo frontal a la vida no sólo es contrario a la naturaleza de la condición humana, sino también a la sociedad. Además, la persona que sufre tiene derecho a esperar de la sociedad en la que vive el soporte necesario para mitigar su padecimiento físico o moral.

El principio de autonomía forma parte de los fundamentos de la bioética. Subraya la libertad del individuo de decidir frente a las propuestas del entorno. No anula la responsabilidad inherente a dichas decisiones. No es un absoluto en sí mismo; carece de sentido sin las referencias de los demás principios de la bioética y del resto de la comunidad. Es abiertamente contradictorio invocarlo de forma aislada y a fin de obtener el respaldo mayoritario de la sociedad a una acción radicalmente antisocial. El apoyo a las diferentes formas de escapismo (conductas marginales, drogadicción, o en su forma más extrema, los diversos tipos de suicidio) invierte el genuino sentido de la solidaridad, que, correctamente entendida, no consiste sino en un compromiso radical en el alivio del paciente. Ninguna vida humana es dispensable o indigna de ser vivida.

El acto médico se basa en una relación de confianza donde el paciente confía al médico el cuidado de su salud, aspecto primordial de su vida, de sí mismo. En la relación entre ambos no puede mediar el pacto de una muerte intencionada.

Las difíciles circunstancias que provocan algunas enfermedades o una experiencia familiar desagradable pueden ser causa de una posición personal a favor de la eutanasia. Pero los casos extremos no generan leyes socialmente justas, por las dificultades que estos mismos comportan. La aceptación del acto de matar intencionadamente a un paciente como solución para un problema abre el camino a otros problemas para los cuales matar sea la solución.

La eutanasia no resuelve los problemas del enfermo, sino que destruye a la persona que tiene los problemas.

continuara....